#Psicoposta

#Psicoposta

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😟”Los psicólogos son lo peor que le puede pasar a estos pacientes”. Hace unos años, a poco tiempo de recibida, la mamá de un niño con una enfermedad genética me dijo esa frase en un encuentro de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Al principio quedé sorprendida (casi lloro😰) pero su explicación fue muy justificada y marcó mi carrera para siempre. Me explicó que los psicólogos solemos adueñarnos de los pacientes🤦🏻‍♀️, no sabemos cuándo derivar a un genetista (doble 🤦🏻‍♀️) y eso demora el logro de un diagnóstico y tratamiento.

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🧬Las EPOF son condiciones crónicas, en su mayoría de origen genético, de aparición en la infancia y con baja prevalencia en la población. Existen entre 6000 y 8000 distintas EPOF y en nuestro país hay alrededor de 3.5 millones de personas con alguna de estas condiciones (QUÉ?!😱).

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El diagnóstico de estas condiciones impacta de manera significativa en las familias por la necesidad de controles médicos constantes, tratamientos casi siempre exigentes y demandantes, y la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad⚠️, Esto impacta en procesos como la toma de decisiones, el afrontamiento y la dinámica familiar.

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👩‍⚕️Algunos autores proponen el asesoramiento como un modo de psicoterapia focalizada, que promueve el entendimiento y el bienestar psicológico de las familias, favoreciendo su adaptación a la enfermedad🙌🏽. El enfoque con las familias 👨‍👩‍👧‍👦debe ser psico-educativo, breve y centrado en la información genética.

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🤩Tras muchos años de estudio, les comparto un nuevo espacio que decidimos crear para acompañar mejor a las familias con EPOF. Paepof significa “Psicología aplicada a personas con enfermedades poco frecuentes”. Trabajamos a través de la investigación, docencia y asistencia para mejorar la calidad de vida de personas con EPOF y de sus familias.

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Etiqueta a tu amigo que no sabe derivar🤭

😉Si te interesó el tema y querés más información no dudes en escribirnos info@paepof.org @fupaeh

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✍Escrito por: @fupaeh